les symptômes de la fibrose kystique, les tests, la recherche, les femmes enceintes

Sommaire de l'article

La fibrose kystique (FK) est une maladie très dangereuse, ce qui provoque des lésions pulmonaires graves et les carences nutritionnelles importantes.

C 'est une maladie héréditaire, affecte les cellules qui produisent du mucus, de la sueur, la salive et les sucs digestifs: Dans des conditions normales, ces sécrétions sont fluides, mais dans la mucoviscidose un gène défectueux qui les rend deviennent plus épais et visqueux. Plutôt que de fonctionner comme des sécrétions de lubrification obstruent les canaux, les canaux et les passages, en particulier dans le pancréas et le poumon.

La conséquence la plus dangereuse de la fibrose kystique est une insuffisance respiratoire, aussi les sécrétions bloquer les enzymes pancréatiques qui contribuent à la digestion des graisses et des protéines, ce qui empêche le corps à absorber les vitamines essentielles.

Les traitements pour la fibrose kystique sont uniquement destinées à soulager les symptômes et les complications.

grossesse

Si vous êtes enceinte ou Vous avez essayé d'avoir un bébé, vous pourriez envisager l'idée de demander à votre médecin pour un test de la fibrose kystique pour vous et votre compagnon. Dans le passé, les médecins ont prescrit l'examen juste pour les couples à risque accru (ceux qui ont des antécédents familiaux de la fibrose kystique ou personnelle), mais aujourd'hui l'examen est recommandé pour tous les couples.

L'examen, effectué en laboratoire sur un échantillon de sang ou de salive, peut vous aider à savoir si vous ou votre partenaire êtes porteurs du gène CF. Si vous êtes enceinte et l'examen montre que votre enfant peut être à risque pour la fibrose kystique, votre médecin peut recommander d'autres tests pour votre enfant. La fibrose kystique ne peut être guérie avant la naissance, alors le but de ces tests est de vous aider à décider de votre avenir.

La décision de subir des tests de la fibrose kystique est très personnelle et dépend de nombreux facteurs, y compris le niveau de risque et votre appartenance religieuse. En outre, certaines mutations génétiques de la fibrose kystique ne peuvent pas être identifiés à partir de l'examen, tel qu'il est actuellement conçu. Dans de rares cas, par conséquent, vous pouvez être porteurs de la maladie, en dépit de l'examen, normal, cependant, les chances que cela se produise sont très faibles.


les causes

Dans la mucoviscidose, un gène défectueux modifie une protéine qui régule le transport normal de sel (chlorure de sodium) à travers la membrane cellulaire en conséquence il faut les sécrétions plus épais et visqueux dans le système respiratoire, dans le tube digestif et l'une de la reproduction. Cette maladie provoque également une plus grande présence de sel dans la sueur.

Le gène affecté, hérité de ses parents, est récessif; Cela signifie que les enfants, tombent malades, doit hériter de deux copies du gène, un de chaque parent. Si vous héritez un seul exemplaire, ils ne tombent pas malades atteints de fibrose kystique, mais deviendront des porteurs sains de la maladie et peuvent transmettre à leurs enfants.

Si deux personnes avec le gène défectueux (pas nécessairement malade) concevoir un enfant, il y a 25 pour cent de probabilité que l'enfant semble malade de la fibrose kystique, une probabilité de 50 pour cent que l'enfant semble porteur du gène et 25 pour cent de probabilité que l'enfant est en bonne santé et non un porteur de la maladie.

Les porteurs du gène de la fibrose kystique sont en bonne santé et ne présentent aucun symptôme, il peut ne pas être au courant de la situation. Souvent, les parents se sentent coupables envers l'enfant avec la fibrose kystique, mais il est important de se rappeler que les causes de la fibrose kystique ne sont pas une conséquence directe de comportements consciemment choisis par les parents.

Le rôle des acides gras

Certains experts estiment que le déséquilibre des acides gras essentiels peut jouer un rôle important dans la fibrose kystique. Les personnes atteintes de fibrose kystique semblent avoir des niveaux excessivement élevés de l'acide arachidonique et une pénurie d'un autre acide gras, l'acide docosahexaénoïque.

porteurs sains d'un niveau de gène CF unique d'acides gras est intermédiaire entre celui des patients atteints de mucoviscidose et celui des patients sans mutations génétiques associées à la maladie, mais la nature exacte de la relation entre les niveaux d'acides gras et anomalie du gène qui cause la fibrose kystique est incertaine.

Facteurs de risque

Le plus grand facteur de risque pour la fibrose kystique sont les antécédents familiaux: Si vous et votre partenaire venez d'une famille avec des cas de fibrose kystique, vos enfants sont susceptibles d'avoir une chance sur quatre de tomber malade.

Aussi les chances de tomber malade sont plus grandes si vous êtes originaire de l'Europe du Nord, dans ce cas, vous avez une chance sur 29 d'être porteurs du gène. Parmi les groupes ethniques aux États-Unis, les Hispaniques ont une chance sur 46 d'être porteurs du gène, les noirs ont un des 65 et un en 90 Asiatiques.

symptômes

Les signes et les symptômes spécifiques de la fibrose kystique peuvent être différents, en fonction de la gravité de la maladie. Par exemple, un enfant atteint de fibrose kystique peut avoir des problèmes respiratoires, mais pas des problèmes digestifs, tandis qu'un autre peut être affectée par les deux. En outre, les symptômes de la fibrose kystique peuvent varier avec l'âge.

Les symptômes chez les nourrissons

Dans certains nouveau-nés, le premier symptôme peut être un blocage des intestins (méconium iléus). Elle se produit lorsque le méconium (les selles, noirâtre, couleur verdâtre qui produit normalement l'enfant pendant les premières un ou deux jours de la vie) devient si épaisse à obstruer l'intestin. Parmi les autres symptômes chez les nourrissons, nous pouvons avoir:

  • retard de croissance
  • selles abondantes et huileuses (stéatorrhée)
  • infections respiratoires fréquentes

Les symptômes chez les enfants et les adolescents

Parmi les symptômes de la fibrose kystique chez les enfants et les jeunes que nous pouvons avoir:

  • saveur salée de la peau, parce que les gens atteints de fibrose kystique ont tendance à avoir une quantité de sel (plus élevé que le chlorure de sodium de la sueur normale). Cela peut être l'un des premiers signes que les parents remarquent, sentant le goût salé en embrassant l'enfant.
  • occlusion intestinale.
  • Tabourets gras, forte odeur.
  • Retard de croissance.
  • Flegme très visqueux, mais il est probable que les parents ne sont pas conscients de ce symptôme, parce que les enfants ont tendance à avaler plutôt que de cracher mucosités.
  • toux ou asthme.
  • infections fréquentes des voies respiratoires et des sinus supérieure, compliquée par pneumonie ou bronchite le demandeur.
  • Fuites d'une partie du rectum de l'anus (prolapsus rectal), souvent causée par la difficulté de passage des selles ou une toux fréquente.
  • Gonflement ou arrondi des pointes des doigts et des orteils (doigts hippocratiques ou pilons): au fil du temps vos doigts PILON affecter la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique, mais aussi apparaître chez les patients atteints d'une maladie cardiaque congénitale et de problèmes pulmonaires d'un autre type.

La fibrose kystique peut également être accompagnée:

  • Gonflement (polypes) dans les voies nasales,
  • la cirrhose du foie due à une inflammation ou d'obstruction des voies biliaires,
  • Le déplacement d'une partie de l'intestin dans une zone différente (intususcessione), chez les enfants âgés de 4 ans.

diagnostic

test de la sueur

Le test de diagnostic utilisé normalement pour la fibrose kystique est le test de la sueur, qui mesure la quantité de chlorure de sodium contenu. Lors de l'examen est appliqué une odeur chimique qui stimule la transpiration sur une petite surface du bras ou de la jambe, une électrode attachée à la zone provoque un choc électrique d'une intensité très faible et douloureuse, provoquant une sensation de démangeaisons ou de chaleur. Après quelques minutes, la sueur est recueillie à partir de la zone stimulée et envoyée au laboratoire pour analyse.

Le test de la sueur est effectuée sur deux échantillons différents, qui sont habituellement prises à la même occasion, pour assurer qu'il n'y a pas de faux positifs ou faux négatifs. Une très grande quantité de sel dans la sueur est indicative de la fibrose kystique. Ce test, cependant, ne précise pas si la maladie est bénigne ou grave et ne peut pas prédire ce que sera l'état du patient à partir de la fibrose kystique.

En outre, le test de la sueur est pas toujours efficace chez les nourrissons, ceux-ci, en fait, au cours du premier mois de vie ne produisent pas la sueur suffisante pour permettre un diagnostic fiable. Pour cette raison, les médecins ne pas effectuer le test de la sueur jusqu'à ce que l'enfant n'a pas au moins quelques mois.

d'autres tests

Si votre bébé a des signes et des symptômes de la fibrose kystique, le médecin peut effectuer un test génétique sur un échantillon de sang pour confirmer le diagnostic. Les examens peuvent également déterminer la portée et la gravité de la fibrose kystique dans ces tests il y a ceux liés au fonctionnement des poumons, du pancréas et du foie.

Parce que la fibrose kystique est une maladie héréditaire, votre médecin peut vous suggérer de soumettre à des examens aussi les frères et sœurs des enfants atteints de fibrose kystique, mais il n'a pas les symptômes habituels. Aussi pour d'autres membres de la famille, en particulier les cousins ​​germains, il peut être nécessaire examen. Dans la plupart des cas, les membres de la famille seront soumis à un test de la sueur, alors que dans certains cas, vous devrez peut-être un test sanguin.

dangers

des complications respiratoires

Parmi les complications fréquentes de la fibrose kystique sont des infections chroniques des voies respiratoires, y compris la pneumonie, la bronchite, sinusite chronique et la bronchectasie, une dilatation anormale de la paroi des bronches qui rend le nettoyage des voies respiratoires plus difficile. L'asthme peut être une conséquence d'une inflammation chronique des parois bronchiques.

Les infections des voies respiratoires sont fréquentes parce que le mucus plus visqueux obstrue les voies respiratoires et devenir un terreau idéal pour les bactéries: l'agent infectieux plus fréquent chez les personnes atteintes de fibrose kystique est Pseudomonas aeruginosa, une bactérie qui provoque 'augmentation des infections respiratoires. Les antibiotiques peuvent diminuer la fréquence et la gravité des attaques, mais les bactéries ne sont jamais complètement éradiqué des voies respiratoires et les poumons. D'autre part, la bactérie responsable provoque rarement des infections pulmonaires chez les individus en bonne santé et n'a pas été considérée comme contagieuse.

Les patients atteints de fibrose kystique peuvent également souffrir d'une hémorragie pulmonaire qui vous fait tousser du sang (hémoptysie), insuffisance respiratoire ou l'effondrement du poumon (pneumothorax), une maladie dans laquelle l'air accumule dans la poitrine, fuyant le poumon par un petit trou est créé dans la paroi extérieure. Les maladies pulmonaires au fil du temps peut provoquer un effondrement de la partie inférieure droite du cœur (ventricule droit). En fin de compte des complications de troubles pulmonaires se révéler fatale pour de nombreux patients souffrant de fibrose kystique.

complications nutritionnelles

De plus la fibrose kystique rend les patients plus sensibles aux diarrhée carences nutritionnelles chroniques et graves. sécrétions visqueuses obstruent les canaux pancréatiques, ce qui empêche les enzymes qui digèrent les graisses et les protéines d'atteindre les intestins. Les sécrétions empêchent également le corps à absorber les vitamines liposolubles (A, D, E, K).

La fibrose kystique affecte le pancréas et, étant donné que cet organe contrôle le niveau de sucre dans le sang (le taux de sucre dans le sang), un patient souffrant de fibrose kystique sur cinq peut se développer diabète comme conséquence de la maladie. En outre, le canal biliaire (tube qui transporte la bile du foie et la vésicule biliaire dans l'intestin grêle) peut se boucher et enflammé, ce qui entraîne des troubles hépatiques tels que la cirrhose.

complications de la reproduction

La fibrose kystique affecte également le système reproducteur souvent sécrétions visqueuses bloquer le canal qui relie les testicules et la prostate (canal déférent) tant d'hommes atteints de fibrose kystique souffrent de stérilité. Cependant, certaines méthodes et interventions chirurgicales qui favorisent la fertilité permettent parfois les hommes atteints de fibrose kystique à devenir pères.

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Les femmes atteintes de fibrose kystique peuvent être moins fertiles que d'autres, mais qui ont encore la capacité de concevoir un enfant et pour terminer la grossesse réussie. Rappelez-vous, cependant, que la grossesse peut aggraver les signes et les symptômes de la fibrose kystique, alors pensez à demander à votre médecin quels sont les risques que vous courez. Parfois, même l'utilisation de contraceptifs oraux peut aggraver certains symptômes de la fibrose kystique. Demandez à votre médecin ce que les méthodes contraceptives sont recommandées dans votre cas.

Soins et traitement

Pour les symptômes et les complications de la fibrose kystique sont différentes thérapies, leurs principaux objectifs sont les suivants:

  • la prévention des infections,
  • la réduction de la quantité et de la consistance des sécrétions pulmonaires,
  • l'amélioration de la respiration,
  • le maintien d'un apport nutritionnel et calorique adéquat.

Pour atteindre ces objectifs thérapie pour la fibrose kystique peut inclure:

  • antibiotiques. La dernière génération d'antibiotiques peut lutter plus efficacement les bactéries qui causent des infections pulmonaires chez les patients atteints de fibrose kystique, parmi lesquels on trouve des antibiotiques aux aérosols qui pénètrent directement dans les voies respiratoires. L'une des séries de l'utilisation des antibiotiques contre-indications pour des périodes prolongées est le développement de bactéries résistantes à la thérapie médicamenteuse. En outre, l'utilisation prolongée d'antibiotiques peut causer les infections fongiques dans la bouche, la gorge et le système respiratoire.
  • mucolytiques. Lorsque les globules blancs attaquent les bactéries présentes dans les voies respiratoires du corps est plus visqueux présent dans le mucus des voies respiratoires. Un mucolytique de drogue rend le mucus plus fluide et donc plus facile à expectorer.
  • bronchodilatateurs. L'utilisation de médicaments tels que le salbutamol (par exemple Ventolin®), disponible par inhalation ou pulvérisation, peut aider à garder ouvertes les bronches, ce qui favorise l'expectoration des sécrétions.
  • drainage bronchique. Chez les patients atteints de fibrose kystique, vous devez supprimer manuellement le mucus des poumons. Souvent, le drain est exécuté en frappant la poitrine et le dos avec vos mains légèrement fermé: pour de meilleurs résultats, le patient doit coller votre tête sur le côté du lit de sorte que la gravité facilite l'expulsion des sécrétions. Dans certains cas, il est utilisé un dispositif électrique, appelé poitrine percussion. Pour aider le patient avec la fibrose kystique pour expulser les sécrétions est également possible de le laisser porter une sorte de gilet gonflable qui émet des vibrations à haute fréquence. De nombreux adultes et enfants atteints de fibrose pulmonaire kystique drainage bronchique doit courir au moins deux fois par jour, pendant 20 minutes ou une demi-heure. Les enfants plus âgés et les adultes peuvent apprendre à effectuer ces manœuvres seul, surtout si elles utilisent des aides mécaniques telles que la veste et la poitrine de l'attaquant. Les petits enfants doivent être aidés par leurs parents, grands-parents ou frères et sœurs plus âgés.
  • une bonne alimentation et la thérapie enzymatique orale. La fibrose kystique peut causer la malnutrition, car les enzymes pancréatiques nécessaires à la digestion ne parviennent pas à l'intestin grêle, et empêchent l'absorption des nutriments. Donc, vous pourriez avoir besoin de plus de calories que les personnes en bonne santé. Un régime alimentaire riche en calories, des vitamines et des comprimés solubles dans l'eau spéciaux gastrorivestite contenant des enzymes pancréatiques peuvent vous aider à ne pas perdre du poids ou même prendre du poids.
  • La transplantation pulmonaire. Votre médecin peut conseiller la transplantation pulmonaire si vous avez de graves problèmes respiratoires, les complications pulmonaires qui mettent en danger votre vie ou si la résistance aux antibiotiques utilisés pour traiter les infections pulmonaires a augmenté. Être un bon candidat pour la chirurgie dépend de plusieurs facteurs, y compris votre santé globale, certains facteurs liés au mode de vie et la disponibilité des organes à être implantés. La fibrose kystique affecte les deux poumons, afin que les deux doivent être remplacés. Si la poitrine est pas assez grand pour contenir les poumons d'un donneur adulte, le chirurgien va probablement utiliser deux lobes inférieurs prise de deux donneurs vivants. Quoi qu'il en soit la transplantation pulmonaire effectuée est une opération complexe et peut entraîner des complications graves, en particulier les infections post-opératoires.
  • analgésiques. Ibuprofen (Nureflex®, Antalfebal®) peut ralentir la détérioration des poumons chez certains enfants atteints de fibrose kystique.

options de traitement futures

Les plus grands progrès dans la recherche sur la fibrose kystique a eu lieu en 1989, lorsque les chercheurs ont identifié la mutation génétique qui cause la maladie. A partir de là, les scientifiques ont étudié comment placer des copies du gène normal dans les cellules respiratoires.

L'aspect problématique était de trouver un moyen fiable pour transférer le matériel génétique normale dans les cellules malades qui tapissent les voies respiratoires. différentes méthodes de transfert, y compris l'utilisation de virus modifiés, de capsules lipidiques (liposomes) et des vecteurs synthétiques ont été développés. Les essais sont-cliniques en cours pour tester l'efficacité de ces méthodes de transfert.

D'autres recherches visant à modifier la protéine produite par le gène de la fibrose kystique. De cette façon, il serait possible de normaliser au moins partiellement le passage du sel et de l'eau à travers les parois cellulaires.

Remèdes Lifestyle et bricolage

Si vous avez un enfant atteint de fibrose kystique, l'une des meilleures choses à faire est de lire autant que possible sur la maladie. Le régime alimentaire, la thérapie et le diagnostic précoce des infections sont très importantes.

Comme il arrive aussi chez les patients adultes, il est également important d'effectuer les opérations quotidiennes de la percussion de la poitrine pour drainer le mucus des poumons de votre enfant. Le médecin ou le pneumologue peut vous montrer quelle est la meilleure façon d'effectuer ce processus vital.

Enfin aussi les conseils suivants vous aideront à faire l'enfant à se sentir mieux.

  • Ne pas oublier le rappels de vaccins votre enfant. En plus des vaccins standard, effectue également les vaccinations et les rappels de vaccins contre le pneumocoque et l 'influence. La fibrose kystique n'affecte directement le système immunitaire, cependant, les enfants qui sont touchés sont plus susceptibles de souffrir de complications quand ils tombent malades.
  • Encouragez votre enfant à mener une vie aussi normale et active que possible. L 'l'exercice physique le plus important pour les personnes de tout âge atteints de fibrose kystique. L'exercice régulier aide à liquéfier le mucus dans les voies respiratoires et renforce le cœur et les poumons. En outre, pour de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique, du sport peut augmenter la confiance en soi et l'estime de soi. Il ne faut pas faire un sport d'équipe ou aller à la gym régulièrement. Tout ce qui met en mouvement le corps, tels que vélo ou des randonnées, peut être utile.
  • Assurez-vous que votre enfant suit un alimentation saine. Parler des besoins nutritionnels de l'enfant avec votre médecin de famille ou un diététicien.
  • utiliser la compléments alimentaires. Donnez à votre enfant les suppléments de vitamines liposolubles et des enzymes pancréatiques nécessaires pour une alimentation saine.
  • Donner l'importance voulue aux liquides. sort boire beaucoup de liquides votre enfant de sorte que vous pouvez éclaircir le mucus. Cette astuce est particulièrement vrai pour la saison d'été, lorsque les enfants sont plus actifs et ont tendance à perdre beaucoup de fluides.
  • Je ne fume pas. Ne pas fumer dans la maison et même dans la voiture et ne permettent pas aux autres de fumer en présence de votre enfant. Le tabagisme passif est nocif pour tout le monde, mais plus encore pour les personnes atteintes de fibrose kystique.
  • Rappelez-vous se laver les mains. Apprenez tous les membres de votre famille à se laver les mains avant de manger, après être allé à la toilette, à votre retour au travail ou à l'école et après avoir été près d'une personne malade. Le lavage des mains est le meilleur moyen de prévenir les infections.

assistance

Après avoir reçu un diagnostic de fibrose kystique vous ou vos proches éprouverez probablement diverses émotions, comme la colère, l'inquiétude, la culpabilité et la peur. Ces émotions sont fréquentes surtout chez les adolescents. Cependant, ce sont des réactions normales. Parlez ouvertement de votre état d'esprit, vous vous sentirez mieux.

Il peut également être utile de parler avec d'autres personnes qui ont votre même problème.

Pour ce faire, vous pouvez assister à un groupe de soutien pour les parents d'enfants atteints de fibrose kystique. Les enfants plus âgés peuvent se joindre à un groupe dédié à la fibrose kystique de rencontrer d'autres personnes de la même maladie et être en mesure d'échanger leurs idées et expériences. Au cours de la période de pré-adolescence, les psychologues sont souvent cruciaux dans cette équipe d'assistance.

Les groupes d'aide ne sont pas disponibles partout, ou ils peuvent ne pas être pour vous. Souvent, cependant, les membres de ces groupes peuvent échanger des informations, des expériences et des solutions aux défis particuliers que CF faut traiter. Ou vous pourriez parler à une autre famille qui, comme vous, doit faire face à la maladie. Découvrez comment les autres à faire face aux difficultés vous aidera à trouver des solutions qui fonctionnent bien dans votre cas.

Il est naturel pour les parents veulent protéger leurs enfants, surtout si l'enfant souffre d'une maladie chronique. cependant le plus grand cadeau que vous pouvez donner à un enfant atteint de fibrose kystique est de le laisser mener une vie normale. La plupart des enfants atteints de fibrose kystique va à l'école, il fait du sport et avoir une vie sociale normale. Au fil du temps, ils peuvent obtenir leur diplôme et avoir une carrière et beaucoup de se marier et élever une famille. indépendance Encourager et la confiance en soi aideront votre enfant à avoir une vie normale et active que possible.

Aussi préparer pour l'avenir est crucial: les parents d'un enfant atteint de fibrose kystique doivent programmer l'éducation et l'avenir de son fils, également du point de vue économique, comme dans toutes les familles.

Cependant, malgré tous les efforts des parents pour parvenir à une vie normale, les enfants atteints de fibrose kystique se sentent souvent différents. Dès son jeune âge, ils apprennent qu'il est pas normal de faire la kinésithérapie respiratoire ou de prendre une poignée de médicaments avant les repas. En réalité, cependant, ils sont des adolescents, dans leur immense insécurité de se sentir plus ces différences.

Vous pouvez aider votre enfant en parlant calmement de la fibrose kystique dès que possible. Rappelez-vous que les bons mots dépendent de l'âge et de la personnalité de votre enfant. Généralement aider votre enfant à comprendre ce que la fibrose kystique et pourquoi une alimentation saine, des enzymes et la thérapie respiratoire sont importants. Aussi habitué votre enfant à parler ouvertement de la fibrose kystique. Expliquez que la toux sert à nettoyer les poumons et les enzymes aident à digérer ce que vous mangez.

Les préoccupations des adolescents

Ils sont surtout les adolescents de se sentir gêné la toux, de la maigreur excessive et la prise de médicaments. La plupart de tous, ils craignent que la maladie pourrait les empêcher d'avoir une vie sociale normale. En fait, tous les problèmes et les préoccupations de l'adolescence semblent plus graves pour les adolescents atteints de fibrose kystique. Cependant, de nombreux adolescents se sentent que parler en pourrait faire tomber quelques inquiétudes.

Certains d'entre eux, cependant, pourrait prétendre (naturellement, par la voie) de ne pas être malade: peut se rebeller contre la livraison des restrictions, le traitement et la drogue alimentaire. En outre, comme beaucoup de leurs pairs, ils pourraient commencer à fumer. La rébellion normale, cependant, peut être mortelle pour les jeunes atteints de fibrose kystique: Si votre enfant résiste à la thérapie, un psychologue ou un travailleur social sera en mesure de vous aider.

Dans le même temps, vous pouvez augmenter l'estime de soi et un sentiment de normalité pour votre enfant et éviter la sévérité excessive. Ne vous inquiétez pas si votre enfant saute un rendez-vous de la physiothérapie, de temps en temps pour se livrer à une autre activité. L'objectif est de l'aider à vivre avec la fibrose kystique et de ne pas rendre la maladie la seule préoccupation dans la vie.

Mariage et famille

Les jeunes atteints de fibrose kystique ne sont pas toujours les relations de manière spontanée et pacifique, comme les autres jeunes, mais il existe de nombreuses ressources qui vous aideront à gérer plus facilement les sujets du mariage et de la vie sexuelle. Parmi eux se trouvent les opinions des généticiens, l'évaluation des opinions relatives aux ressources économiques fécondité et la famille. Ouvertement répondu à vos préoccupations avec votre médecin ou un travailleur social de l'expert de la fibrose kystique.

alimentation

Les méthodes suivantes sont utilisées pour ajouter des protéines et de calories à votre alimentation. Précautions Ne vous pourriez alors prendre régulièrement un supplément de multivitamines contenant des vitamines A, D, E et K.

Enzymes, vitamines et minéraux

Tous les patients atteints de fibrose kystique doivent prendre des enzymes pancréatiques. Ces enzymes aident le corps à absorber les graisses et les protéines. Si vous prenez régulièrement diminuera ou disparaîtra complètement le risque de selles nauséabondes, flatulences et les ballonnements Abdominale.

  • Prenez les enzymes en correspondance avec tous les repas et les collations.
  • Evalué avec votre médecin si vous augmentez ou diminuez la dose, en fonction des symptômes.
  • Demandez à votre médecin de suppléments de vitamines A, D, E, K et calcium.
  • Les gens qui vivent dans les climats chauds peuvent avoir besoin d'une petite quantité supplémentaire de sel sur la nourriture.

habitudes alimentaires

  • Mangez quand vous avez faim. Cela signifie que vous pouvez faire plusieurs petits repas tout au long de la journée.
  • Toujours garder à portée de plusieurs collations nutritives main. Essayez de manger quelque chose toutes les heures. Essayez craquelins avec du fromage, des biscuits, ou un mélange de céréales, chocolat et noisettes.
  • Forcez-vous à manger régulièrement, même si elle se trouve à seulement quelques bouchées, ou vous avez recours à un complément alimentaire ou dans un smoothie.
  • Soyez flexible. Si vous ne l'avez jamais faim à l'heure du dîner, vous devenez le petit déjeuner, la collation du matin et le déjeuner de vos repas principaux.
  • Ajouter le fromage râpé aux soupes, sauces, tartes, légumes, pommes de terre bouillies, riz, pâtes ou viande pains.
  • Utiliser le lait écrémé, le lait demi-écrémé, de crème ou de lait enrichi pour la cuisson ou simplement pour boire.
  • Ajouter le sucre aux fruits ou de chocolat chaud. Lorsque vous mangez des céréales ou collation, essayez d'ajouter les raisins secs, les dattes et les noix et les noisettes émietté et la canne à sucre.
  • Une cuillère à café de beurre ou de margarine ajoute 45 calories aux aliments. Essayez de l'utiliser dans les aliments chauds ou cuits, tels que les soupes, les légumes, les pommes de terre, céréales cuites et le riz. Servir sur chauds aliments chauds du pain, des sandwiches ou des petits pains sucrés et salés absorbent plus de beurre que des aliments froids.

Quand appeler le médecin

Consulter un médecin immédiatement si vous craignez que votre enfant souffre de fibrose kystique.

Les symptômes chez les nourrissons peuvent avoir:

  • troubles de la croissance,
  • problèmes respiratoires chroniques (pneumonie particulièrement récurrente),
  • fréquents épisodes de selles lourdes et huileuses.

Les enfants plus âgés peuvent également souffrir de diarrhée et les infections respiratoires fréquentes, y compris la pneumonie. insuffisante et de croissance, pas en ligne avec la courbe percentile de croissance peut être un symptôme de la fibrose kystique, surtout s'il y a d'autres signes et symptômes.

Aller chez le médecin immédiatement si, après le diagnostic, votre enfant commence à avoir de la fièvre, de la toux qui se aggrave, la difficulté à respirer, l'augmentation de la fatigue ou de diminution de l'appétit.

En outre, si votre enfant fibrose kystique, des examens réguliers planifiés a été diagnostiquée dans un établissement spécialisé pour le traitement de cette maladie. Votre enfant doit aussi aller régulièrement chez le médecin de famille d'être des médicaments prescrits et de surveiller tous les problèmes respiratoires ou digestifs.

Insights

  • Italienne Ligue de la fibrose kystique
  • Fondation pour la recherche de la fibrose kystique

Traduction et de l'intégration par Elisa Bruno

examen scientifique et la correction par le Dr Guido Distemper (pharmacien)
Les informations contenues dans cet article ne doit en aucun cas remplacer la relation médecin-patient; au contraire, il est recommandé de demander conseil à votre médecin avant de vous mettre en œuvre un conseil ou d'une indication donnée.